NEE Transitorias

Las NEE transitorias son problemas de aprendizaje que se presentan durante un periodo de escolarización que demanda una atención específica y mayores recursos educativos.Estas  se dividen en dos áreas:

 1.- Problemas de la conducta

A)  Niño con conducta agresiva:

 Los ataques de agresividad en los niños son normales, ya que son el resultado de no poder controlar sus impulsos o su fuerte genio.El problema viene cuando el niño persiste en la conducta agresiva por sentirse frustrado ante el sufrimiento o el rechazo de los demas. Al igual que enseñamos a nuestros hijos a comer o a hablar, tenemos que enseñarles a controlar su agresividad.
Es importantísimo que se tenga un buen modelo en los padres, ya que el niño suele seguir el modelo de comportamiento que ve en casa.

 2.- Trastornos del Aprendizaje.

El DSM-IV contempla como trastornos del aprendizaje una serie de dificultades en el aprendizaje de las habilidades académicas, particularmente lectura, cálculo y expresión escrita. Las deficiencias evolutivas en la adquisición o ejecución de habilidades específicas se suelen hacer evidentes en la niñez, pero con frecuencia tienen consecuencias importantes en el funcionamiento posterior. Estos trastornos suelen ocurrir en combinación, y con frecuencia comórbidamente con otros trastornos psiquiátricos tanto en el individuo como en las familias y en la práctica, los niños con estos trastornos de aprendizaje son descubiertos de forma secundaria.

 A) Dificultades en el aprendizaje de la lectoescritura.

En general se les conoce como dislexias, si bien este término no es unívoco y existe una gran disparidad de criterios para unificar el sentido último del mismo. Hoy parece que cobra cierta entidad la definición que con un carácter educativo y social hace Critchley al afirmar que es una alteración que se manifiesta por la dificultad en el aprendizaje de la lectura a pesar de haber seguido una instrucción convencional, tener una inteligencia adecuada y oportunidades socioculturales.

 * Errores de exactitud lectora. 

Suelen ocurrir de una manera asociada y/o simultánea con los errores en la comprensión y en la velocidad lectora. Se dan tanto en letras como en sílabas y palabras. Los principales errores que se producen en la dimensión de la exactitud lectora son:

 Adición: Consiste en añadir sonidos vocálicos, consonánticos e incluso sílabas inexistentes a las palabras que se están leyendo.
Adivinación:  Es un tipo de error de exactitud que se produce cuando al leer la palabra solamente se realiza una fijación ocular sobre la primera sílaba (o la segunda si la palabra es trisílaba) y no sobre la totalidad o punto central de la palabra. El error de adivinación es muy típico de niños y niñas impulsivos/as.
Inversión:  Se da en grafías cuando se altera la forma de la letra invirtiendo o cambiando su posición con respecto a algún eje de simetría (rotación): m por w, n por u. El error de inversión consiste, pues, en una alteración o transposición del orden lógico-secuencial de las grafías.
Omisión: Consiste en omitir la lectura de letras, sílabas o incluso palabras. La omisión de sonidos vocálicos es muy habitual. Los fonemas que se omiten con mayor frecuencia son: n, r, l, y s. Se omiten principalmente cuando el sonido consonántico se encuentra antes de otra consonante.
Sustitución:  Consiste en cambiar unos sonidos vocálicos o consonánticos por otros que no se corresponden con la grafía.

 * Errores en la escritura

 Simultáneamente a los errores que se producen en la lectura, aparecen otros errores en la escritura que en algunos casos son los mismos que se han producido en la decodificación fonética. Estos errores posibles son los que siguen:

Repeticiones: Escritura repetida de grafías, sílabas o palabras.

Fragmentaciones: Rotura incorrecta al escribir las palabras.

Contaminaciones: Unión de dos o más palabras de modo incorrecto.

Omisiones: Bien sea dejar de escribir alguna letra, o sílaba, y en casos menos frecuentes toda una palabra.

Adiciones o añadidos: Consisten en añadir grafías o sílabas a las palabras escritas.

Inversiones: Son alteraciones del orden secuencial de las letras.

Sustituciones: Se cambian unas letras por otras, especialmente las que tienen una cierta similitud fonética: t – d, o similitud espacial: d – b, b – p, q – d, n – u, m – w. 

* Errores de velocidad lectora.

Leer muy deprisa produce errores de exactitud. Leer con excesiva lentitud dificulta la comprensión. Bajo esta dimensión de la velocidad en la lectura se encuadran los siguientes errores o dificultades:

Silabeo; Consiste en leer sílaba a sílaba. Se trata de una lectura fragmentada de la palabra que lleva a una intermitencia monocorde con ausencia de fluidez y de estructuración rítmica de la frase. Un excesivo número de fijaciones oculares propicia que no se abarquen más sílabas o la palabra entera de un solo “golpe de vista”.

Denegación:  Es definida como un tipo especial de omisión pero intencional o deliberada. Al encontrar el lector o lectora excesiva dificultad en su lectura opta por omitir su lectura después de haberse detenido durante unos instantes para intentar decodificarla.

Lectura mecánica veloz: Consiste en imprimir una excesiva velocidad que imposibilita o impide una comprensión del texto con el consiguiente deterioro de la calidad lectora.

Ralentización por exceso de fijaciones: Cuantas más fijaciones oculares se realicen en cada renglón habrá menor velocidad lectora. Se entiende por fijación ocular a la detención del ojo en cada salto o intervalo de lectura. Los lectores y lectoras poco expertos suelen realizar una fijación ocular por cada palabra, de modo que se “detienen” a leer tantas veces como palabras contenga el renglón.

Vocalización: Se denomina también labialización y consiste en la repetición verbal de las palabras a medida que se va leyendo. Existe vocalización completa cuando se realiza una réplica labial íntegra, palabra a palabra de lo que lee silenciosamente y vocalización incompleta cuando la labialización se da ocasionalmente.

Subvocalización:  Consiste en pronunciar mentalmente las palabras que se van leyendo.

Señalado:  Constituye un hábito de apoyo indicador para guiar o direccional la lectura. Suele hacerse utilizando el dedo o el lápiz para “no perderse” en los renglones.

Regresión. Este defecto lector consiste en la relectura de palabras y frases debido a los errores cometidos en la primera lectura o en pérdidas de la fijación ocular.Otras dificultades lectoras que inciden en la velocidad son los cambios de líneas (perderse entre renglones) por problemas del dominio visual y los movimientos de cabeza o hábito de mover la cabeza desplazando acompasadamente hacia la derecha a medida que se va leyendo, en lugar de desplazar únicamente los ojos.

 * Dificultades en la comprensión lectora.

 Suelen darse en dos niveles de lectura: en la comprensión lectora literal, en la comprensión lectora interpretativa y, en un nivel experto, en comprensión lectora crítica.En la literal se encuadrarían las dificultades relativas a una lectura de reconocimiento y memoria de los hechos, ideas principales, secundarias, secuencia de acontecimientos, palabras nuevas, etc. En el plano interpretativo las dificultades de comprensión estarían referidas a la contextualización del significado tales como la dificultad en realizar traducciones simultáneas de palabras o expresiones, dificultad en inferir consecuencias, en valorar, en discernir lo real de lo ficticio, etc.    

  

B) Dificultades en la pronunciación 

Aunque a veces nos pueda parecer gracioso tenemos que prestar atención a que nuestro hijo o hija,  empiece a hablar bien desde el primer momento; vamos a comentar sobre los posibles  problemas de articulación que podrían aparecer en nuestros hijos (as), o alumnos (as) así de ofrecer además algunas pautas de actuación para mejorar su habla.Los trastornos en la articulación de las palabras, técnicamente llamados

 “Dislalias” constituyen un problema o una dificultad muy común en los niños y niñas entre los 5 y 8 años.   Es básico tener presente que para su detección no siempre es necesario un profesional en lenguaje, ya que basta con escuchar a los niños,  sin embargo, es  necesario darle atención  a otros componentes del lenguaje como lo son  la sintaxis (estructura de la frase),  la semántica (significado – ¿qué es? ) y a la pragmática (uso del habla – ¿para qué sirve).Estas dificultades articulatorias no constituyen un grave problema, pero sí son aspectos muy válidos a tomar  en cuenta, puesto que, si se establecen los mecanismos erróneos de pronunciación defectuosa, el defecto se automatiza y pasa a formar parte del habla cotidiana del niño, reflejándose también en el código escrito (lenguaje escrito), lo cual contribuye a aumentar sus dificultades en el área del lenguaje.Las causas de las dificultades de pronunciación,  en su gran mayoría, corresponden  a una alteración funcional de los órganos que intervienen en el habla; malas posiciones en la lengua, fugas de aire por la boca, nariz, dientes y otros.      Sin embargo, si los problemas de articulación subsisten, se podría deber a que las causas que los originaron  se afianzan;  entre ellas, estaría por ejemplo un frenillo lingual, dientes caídos con la consiguiente fuga de aire,  la lengua que no ha aprendido a vibrar (caso de la r) y otro tipo de causas, tales como la existencia de modelos a imitar en el contexto familiar o social.Las Dislalias pueden producirse por errores en su articulación (pronunciación) y entre ellos encontramos la sustitución de un fonema por otro, por ejemplo en caso de  casa X cata.   También se producen omisiones, lo que implica que no se articula el fonema que no se domina, como teléfono X tefono.   Otro error muy frecuente es la distorsión,  lo que significa que produce un sonido de forma distorsionada o incorrecta, generalmente el aproximado al sonido correcto.   Se dan casos, de igual forma donde los niños o niñas hacen un movimiento “extraño” como sacar la lengua o vibrar los labios en lugar de hacerlo con la lengua.    Finalmente, encontramos un error menos frecuente, que es la inserción de un fonema para ayudarse en la articulación de otro con mayor grado de dificultad, por ejemplo en lugar de decir plato, dice palato

C) Dificultades en el Aprendizaje de las Matemáticas. 

El término dificultades de aprendizaje en las matemáticas (DAM) es un término en el que destacan connotaciones de tipo pedagógico en un intento de alejar de su referente, matices neurológicos. 

Discalculia: Se trata de dificultades significativas en el desarrollo de las habilidades relacionadas con las matemáticas. Estas dificultades no son producto de un retraso mental, ni de una inadecuada escolarización, ni por déficits visuales o auditivos.

 Características Los niños con discalculia presentarían las siguientes dificultades:– Habilidades de memoria y atención –  Habilidades de orientación · Habilidades de alineación de números y símbolos – Habilidades de monitorizar y formar números – Habilidades de direccionalidad, tales como arriba- abajo, derecha – izquierda, aspectos diagonales. – Habilidades superiores de razonamiento matemático- cuantitativo de orden superior, –  Habilidades matemáticas conceptuales.

 Tratamiento: Para un tratamiento eficaz en las dificultades de las matemáticas se debe realizar un plan de tratamiento en el cual prime la estimulación del pensamiento matemático, a través del desarrollo de estrategias centrada en los siguientes aspectos:– Lenguaje matemático – Resolución de problemas – Auto- monitorización – Memoria – Orientación en el espacio – Habilidades sociales – Conceptualización – Orientación temporal – Organización espacial.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.

Las necesidades educativas especiales.

¿Qué se entiende por personas con Necesidades Educativas Especiales?

Están referidas a  “aquel que  precisa ayudas y recursos adicionales, ya sean humanos, materiales o pedagógicos, para conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje, y contribuir al logro de los fines de la educación”.

Esto quiere decir que cualquier persona en diferentes edades y momentos de su educación, puede necesitar que lo apoyen para tener éxito escolar. Estas NEE pueden ser por un tiempo determinado (transitorias) o durante todo el tiempo de permanencia en el sistema escolar (permanentes).

Si vamos a una escuela común, nos encontraremos con diferentes niños, niñas y adolescentes que pueden tener o no dificultades para aprender, pero ¿Quién puede decir que nunca tuvo dificultades en el colegio?, ¿todos aprendimos con facilidad a leer, escribir, sumar, restar, etcétera?, ¿aprendimos inglés, física, química o computación de manera natural y espontánea o tuvimos que recurrir a alguien que nos ayudara con aquello que nos costaba aprender?, tal vez nuestra memoria sea frágil, pero lo importante es reconocer que cada uno de nosotros tuvo ciertas limitaciones en el aprendizaje, claramente en diferentes dimensiones e intensidad.

Actualmente en la escuela regular podemos encontrar un niño o niña con discapacidad intelectual, con baja visión, con déficit atencional, o autismo o trastorno del lenguaje, tal vez con problemas emocionales, fobias, embarazos adolescentes, víctimas de violencia intrafamiliar, dificultades de aprendizaje entre otros muchos trastornos, los que afectan el rendimiento escolar y la adaptación de muchos escolares.

¿Qué es importante considerar entonces?

Tanto profesores, comunidad educativa y familia deben comprender que todos somos diferentes, la sala de clases promueve la diversidad y no se puede pretender que todos aprendan lo mismo, en el mismo momento y de la misma manera, hay que valorar las diversas estrategias y formas de trabajo.

Existen varios apoyos que se deben brindar a todos quienes presenten una NEE ya sea por un tiempo o de manera permanente, por ejemplo, el profesor debiera hacer adecuaciones al currículo, esto significa que puede adaptar las metodologías que usa para hacer clases, o que puede variar la forma de evaluación, tal vez el camino sea modificar algunos contenidos, lo fundamental es que se respete la diversidad y se trabaje en relación a lo que necesita el estudiante y no a las expectativas del profesor o a los contenidos obligatorios.

Otro apoyo a quienes presentan NEE es contar con otros profesionales, por ejemplo fonoaudiólogo/a, psicólogo/a, profesor/a diferencial, terapeuta ocupacional entre otros, quienes entregan claras orientaciones de cuáles pueden ser los requerimientos de quienes presentan NEE.

Además de los apoyos humanos de diferentes profesionales, existen otros elementos que pueden facilitar el proceso educativo como los recursos tecnológicos, materiales y soportes como por ejemplo un puntero láser para quien tenga trastorno motor.

Los niños/as o jóvenes que presentan NEE muchas veces no lo pasan bien en el colegio, pues a pesar de que quieren aprender como el resto de sus pares, no logran hacerlo, se frustran, son objeto de burlas y se pueden sentir fracasados, esto claramente repercute en la autoestima y autoconcepto. En muchas ocasiones los profesores no los incorporan en las clases y “les dan tareas muy fáciles” creyendo erróneamente que eso es integrarlos a la educación, esto no es así, integrar es dar oportunidades para alcanzar los aprendizajes y desarrollo más normalizado posible, las personas con NEE no deben ser objeto de lástima, eso NO es integrar, como profesores debemos tener altas expectativas en que todo ser humano es capaz de aprender, si yo, como profesor, responsablemente conozco a quien tengo enfrente.

Otro aspecto fundamental es la familia y el apoyo que puedan entregar a los profesores en pro de beneficiar a sus hijos, esto solo se puede lograr  con un trabajo común, incorporando a padres y/o apoderados al trabajo escolar, dando orientaciones de cómo trabajar en la casa, por ejemplo, si tenemos un hijo con déficit atencional debemos tener una estructura clara, con una rutina de estudio breve y precisa, si nuestro hijo/a tiene discapacidad intelectual las metodologías de trabajo deben ir apoyadas de elementos significativos, o si el niño/a tiene baja audición deberemos tal vez aprender un lenguaje alternativo, con esto quiero señalar que la integración de cualquier persona con NEE, sea la que sea, es responsabilidad de todos, de la sociedad, de la escuela y de la familia. Para entregar educación de calidad, todos somos protagonistas.

Las  principales acciones para la integración se relacionan con modificar los Proyectos Educativos, capacitar a todos los docentes, sensibilizar a la comunidad completa, incorporar a padres y apoderados, flexibilizar el curriculum, implementar sistemas de apoyo, valorar el proceso educativo por sobre el producto clasificatorio, incrementar recursos materiales y humanos que puedan asumir de manera adecuada y responsable, dando respuesta a las necesidades que presenta la nueva población escolar que implica cada vez más, reconocer las diferencias que existen entre los seres que conformamos esta sociedad. 

La odisea de la vida

SINDROME DE TOURETTE.

¿Qué es el Síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y la emisión de sonidos vocales llamados tics. El trastorno lleva el nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés quien en 1885 diagnosticó la enfermedad en una noble francesa de 86 años.

Los primeros síntomas del síndrome de Tourette se observan casi siempre a partir de la niñez, iniciándose generalmente entre los 7 y 10 años de edad. El síndrome de Tourette afecta a personas de todos los grupos étnicos, aunque los varones se ven afectados con una frecuencia entre tres o cuatro veces mayor que las mujeres. Se calcula que 200,000 norteamericanos padecen de la forma más severa del síndrome de Tourette mientras que una de cada cien personas presenta síntomas más leves y menos complejos, tales como tics motores o vocales crónicos o los tics pasajeros de la niñez. Aunque el síndrome de Tourette puede manifestarse como condición crónica con síntomas que persisten durante toda la vida, la mayoría de las personas que padecen del mal presentan los síntomas más severos durante los primeros años de adolescencia y van mejorando al avanzar hacia la fase más tardía de la adolescencia y posteriormente en la madurez.

¿Cuáles son los síntomas?

Los tics se clasifican como simples o complejos. Los tics simples son movimientos repentinos, breves y repetitivos en lo cuales están involucrados un número limitado de grupos musculares. Algunos de los tics simples más comunes incluyen el parpadeo y otros gestos visuales poco comunes, muecas faciales, encogimiento de hombros y sacudir la cabeza o los hombros. Las vocalizaciones sencillas pueden incluir el aclarar la garganta repetidamente, olfatear o hacer gruñidos. Los tics complejos son patrones de movimientos específicos que abarcan varios grupos musculares. Los tics motores complejos pueden incluir muecas faciales combinadas con torcedura de la cabeza y encogimiento de hombros. Otros tics motores complejos pueden parecer deliberados, incluyendo el olfateo o manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse o retorcer o doblar el cuerpo. Los tics vocales simples pueden incluir el aclarar la garganta, el olfateo/resoplido, gruñidos o ladridos. Los tics vocales aún más complejos incluyen el emitir palabras o frases. Quizás los tics más dramáticos y que producen mayor discapacidad incluyen los movimientos motores automutilantes, tales como golpearse la cara o tics que incluyen la coprolalia (el decir obscenidades) o ecolalia (repetir palabras o frases de otras personas). Algunos tics son precedidos por un impulso irrefrenable o sensación en el grupo muscular afectado, lo que se llama un impulso premonitorio. Algunas personas con el síndrome de Tourette describen su necesidad de completar un tic de cierta manera o cierto número de veces con el fin de aliviar la necesidad o disminuir la sensación.

Los tics a menudo empeoran cuando la persona está excitada o padece de ansiedad y se atenúan durante la realización de actividades calmadas o que requieren de concentración. Algunas experiencias físicas pueden provocar los tics o aumentarlos. Por ejemplo, el usar ropa que apriete el cuello puede provocar tics en el cuello o el escuchar a otra persona olfatear o aclarar la garganta puede llevar a que el afectado emita sonidos similares. Los tics no desaparecen durante el sueño pero generalmente disminuyen notablemente.

¿Cómo se desarrolla el síndrome de Tourette?

Los tics van y vienen con el transcurso del tiempo y varían en el tipo, frecuencia, sitio y severidad del tic. Los primeros síntomas generalmente aparecen en la cabeza y el cuello y pueden progresar hasta incluir los músculos del tronco y las extremidades. Los tics motores generalmente preceden el desarrollo de los tics vocales y los tics simples a menudo preceden los más complejos. La mayoría de los pacientes presentan la máxima severidad de los tics durante los primeros años de adolescencia y van mejorando al avanzar hacia la fase más tardía de la adolescencia o al comienzo de la edad adulta. Aproximadamente el 10 por ciento de los afectados presenta un cuadro progresivo o incapacitante que persiste hasta la mayoría de edad.

¿Pueden las personas con el síndrome de Tourette controlar los tics?

Aunque los síntomas del síndrome de Tourette son involuntarios, algunas personas a veces pueden reprimir, encubrir o manejar sus tics de distintas maneras con el fin de minimizar el impacto que producen sobre sus actividades. Sin embargo, algunas personas con el síndrome de Tourette indican que sufren un notable aumento de tensión al reprimir sus tics, hasta el punto que sienten que el tic debe expresarse. Los tics provocados por una causa ambiental pueden parecer voluntarios o deliberados pero no lo son.

¿Cuál es la causa del síndrome de Tourette?

Aunque la causa del síndrome de Tourette es desconocida, las investigaciones actuales revelan la existencia de anormalidades en ciertas regiones del cerebro (incluyendo los ganglios basales, lóbulos frontales y corteza cerebral), los circuitos que hacen interconexión entre esas regiones y los neurotransmisores (dopamina, serotonina y norepinefrina) que llevan a cabo la comunicación entre las células nerviosas. Dada la presentación frecuentemente compleja del síndrome de Tourette, la causa del trastorno seguramente es igualmente compleja.

¿Qué trastornos están asociados con el síndrome de Tourette?

Muchas personas con el síndrome de Tourette experimentan problemas adicionales de neuro-comportamiento, incluyendo la falta de atención, hiperactividad e impulsividad (déficit de atención con hiperactividad) y dificultades relacionadas con la lectura, escritura y aritmética, además de síntomas obsesivo-compulsivos tales como pensamientos intrometidos, preocupaciones y comportamientos repetitivos. Por ejemplo, la preocupación por la suciedad y los gérmenes puede asociarse con el lavado repetido de las manos, y la preocupación por la posibilidad de que ocurran cosas negativas puede asociarse con comportamientos ritualistas como contar, repetir, ordenar y acomodar. Las personas que padecen del síndrome de Tourette también padecen de problemas de depresión, trastornos de ansiedad y otras dificultades para llevar adelante sus vidas, las que pueden estar o no relacionadas directamente con el síndrome de Tourette. Si se considera la gran cantidad de posibles complicaciones, las personas con el síndrome de Tourette pueden vivir mejor si reciben tratamientos médicos que incluyan una amplia gama de modalidades terapéuticas.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?

Los médicos diagnostican el síndrome de Tourette luego de asegurarse que el paciente ha padecido de tics vocales o motores durante por lo menos un año. La existencia de otras condiciones neurológicas o siquiátricas también puede ayudar a los médicos a hacer el diagnóstico. Los tics más comunes rara vez son mal diagnosticados por médicos competentes. Sin embargo, la presencia de síntomas atípicos o la presentación atípica de síntomas (por ejemplo, la aparición de síntomas en la edad adulta), podrían requerir de la ayuda de especialistas para lograr un diagnóstico. El diagnóstico generalmente no requiere de exámenes de sangre o de laboratorio sino de estudios utilizando técnicas de diagnóstico por imagen, tales como la resonancia nuclear magnética, la tomografía computarizada y el electroencefalograma, además de ciertos exámenes de sangre que pueden utilizarse para descartar la existencia de otras condiciones médicas que podrían confundirse con el síndrome de Tourette.

No es infrecuente que los pacientes sean diagnosticados oficialmente con el síndrome de Tourette sólo después de haber presentado síntomas durante mucho tiempo. Esto obedece a muchas razones. Para los familiares y los médicos que no conocen bien el síndrome de Tourette, los síntomas como los tics leves e incluso los moderados pueden considerarse como irrelevantes, como parte de una fase de crecimiento o como resultado de alguna otra condición médica. Por ejemplo, algunos padres pueden pensar que el parpadeo de ojos está relacionado con problemas de la vista o que el olfateo es producido por alergias en ciertas estaciones del año. Algunos pacientes logran auto-diagnosticarse después de que ellos, sus padres, sus parientes o sus amigos leen o escuchan información sobre el síndrome de Tourette.

Estos incluyen trastornos de movimientos involuntarios que se inician en la niñez, tales como la distonia, o trastornos siquiátricas caracterizados por comportamientos o movimientos repetitivos (por ejemplo, el comportamiento estereotipado del autismo y el comportamiento compulsivo del trastorno obsesivo-compulsivo).

¿Cómo se trata el síndrome de Tourette?

Debido a que los síntomas del tic no siempre producen discapacidad, la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no requiere de medicamentos para controlar los tics. Sin embargo, existen medicamentos efectivos para aquellas personas cuyos síntomas interfieren con su funcionamiento diario. Los medicamentos que han demostrado ser más útiles de manera consistente para controlar los tics son los neurolépticos. Existen varios pero algunos son más efectivos que otros (por ejemplo, el haloperidol y el pimozide). Desgraciadamente no existe un solo medicamento que sea efectivo para todas las personas con el síndrome de Tourette, ni tampoco uno que elimine completamente los síntomas. Además, todos los medicamentos producen efectos secundarios. La mayoría de los efectos secundarios de los neurolépticos pueden manejarse iniciando el tratamiento gradualmente y reduciendo las dosis cuando se producen efectos secundarios. Los efectos secundarios más comunes de los neurolépticos incluyen la somnolencia, el aumento de peso y el embotamiento cognitivo. Algunos efectos secundarios neurológicos tales como estremecimientos, reacciones distónicas (movimientos o posturas retorcidas), síntomas parecidos a la enfermedad de Parkinson y otros movimientos disquinéticos (involuntarios) son menos comunes y se manejan fácilmente reduciendo las dosis. Después de usar los neurolépticos durante largo tiempo, al suprimirlos se debe hacerlo lentamente para evitar aumentos de rebote en los tics y disquinecia por disminución de la dosis. Una forma de disquinesia, producida por la disminución de la dosis de la medicina, llamada disquinesia tardía, es un trastorno de movimiento distinto al síndrome de Tourette y que puede ser consecuencia del uso crónico de neurolépticos. Es posible reducir el riesgo de este efecto secundario usando dosis más bajas de neurolépticos durante períodos más cortos.

Existen otros medicamentos que también podrían ser útiles para reducir la severidad de los tics pero la mayoría no ha sido estudiada en forma tan extensa ni ha demostrado tener una eficacia tan consistente como los neurolépticos. Otros medicamentos con demostrada eficacia incluyen los agonistas alfa-adrenérgicos tales como la clonidina y la guanfacina. Estos medicamentos se utilizan principalmente para la hipertensión pero también se usan en el tratamiento de los tics. El efecto secundario más común de estos medicamentos y que impide su uso es su acción sedante.

También existen medicamentos efectivos para tratar algunos de los trastornos de neuro-comportamiento que pueden producirse en pacientes con el síndrome de Tourette. Investigaciones recientes demuestran que medicamentos estimulantes tales como el metilfenidate y la dextroamfetamina pueden disminuir los síntomas de déficit de atención con hiperactividad en personas que padecen de tics relacionados con el síndrome de Tourette, sin que estos tics se tornen más severos. Sin embargo, las etiquetas de producto de los estimulantes actualmente contraindican su uso en niños con tics relacionados con el síndrome de Tourette y en personas con el síndrome o con historia familiar de tics. Los científicos abrigan la esperanza de que investigaciones futuras incluyan un debate exhaustivo sobre los riesgos y beneficios de los estimulantes en personas con historia familiar del síndrome de Tourette para lograr que el asunto se esclarezca. Para tratar síntomas obsesivo-compulsivos que alteran el funcionamiento normal diario de las personas, los inhibidores de la recaptación de la serotonina, la clomipramina, fluoxetina, fluvoxamina, paroxetina y sertralina, han demostrado ser efectivos en algunos pacientes.

La psicoterapia también puede ser útil. A pesar de que el síndrome de Tourette no es causado por problemas sicológicos, la enfermedad sí puede producirlos. La psicoterapia puede ayudar a las personas con el síndrome de Tourette a adaptarse mejor a su trastorno y a manejar los problemas sociales y emocionales secundarios que a veces ocurren. Recientemente, tratamientos específicos para modificar el comportamiento, incluyendo la capacitación para ayudar al paciente a tomar conciencia del problema y capacitación en la cual se le presenta al paciente otras alternativas, como por ejemplo enseñar al paciente a moverse en forma voluntaria respondiendo a un impulso premonitorio, han dado buenos resultados en pequeños estudios controlados. Los Institutos Nacionales de la Salud actualmente financian investigaciones a mayor escala con la esperanza de que se puedan obtener resultados más concretos.

¿Es hereditario el síndrome de Tourette?

Los resultados de pruebas con gemelos y entre familias sugieren que el síndrome de Tourette es un trastorno hereditario. Aunque los estudios iniciales entre familias indican una forma de herencia autosómica dominante, investigaciones más recientes indican que el patrón de herencia es mucho más complejo. Aunque hayan sólo unos pocos genes con efectos sustanciales, también es posible que muchos genes con efectos menores, además de factores ambientales, puedan jugar un papel en el desarrollo del síndrome de Tourette. Las investigaciones genéticas también indican que algunos tipos de déficit de atención con hiperactividad y del trastorno obsesivo compulsivo podrían estar ligados genéticamente al síndrome de Tourette, pero hay menos evidencia de que exista una relación genética entre el síndrome de Tourette y otros problemas de neuro-comportamiento que ocurren comúnmente junto con esta enfermedad. Es importante que las familias comprendan que una predisposición genética no necesariamente conlleva a la manifestación plena del síndrome de Tourette. En cambio, puede que se exprese sólo como un trastorno leve de tic o en un comportamiento obsesivo-compulsivo. También es posible que los hijos portadores del gen no desarrollen ningún síntoma del síndrome de Tourette.

El género de la persona también juega un papel importante en la expresión del gen del síndrome de Tourette. Los varones en riesgo tienen mayores probabilidades de mostrar tics, mientras que las mujeres tienen mayores probabilidades de mostrar síntomas obsesivo-compulsivos. Es posible que las personas con el síndrome de Tourette corran mayor riesgo de padecer de otros trastornos de neuro-comportamiento, tales como la depresión o adicción a las drogas. Los consejos genéticos para individuos con el síndrome de Tourette deberían incluir un escrutinio completo de todas las condiciones potencialmente hereditarias de la familia.

El trastorno autosómico dominante es uno en que sólo se necesita una copia del gen defectuoso, heredado de uno solo de los padres, para expresar la enfermedad.

¿Cuál es el pronóstico?

Aunque no existe una manera de curar el síndrome de Tourette, la enfermedad mejora en muchas personas en la etapa más tardía de la adolescencia y después de los 20 años. Por lo tanto, algunos individuos pueden llegar a estar libres de síntomas y poder prescindir de medicamentos para atenuar los tics. Aunque el trastorno generalmente dura toda la vida y es crónico, no es una enfermedad degenerativa. Las personas con el síndrome de Tourette tienen expectativas normales de vida. El síndrome de Tourette no disminuye la inteligencia. A pesar de que los síntomas del tic tienden a disminuir con la edad, existe la posibilidad de que otros trastornos de neuro-comportamiento, como la depresión, ataques de pánico, fluctuaciones del estado de ánimo y comportamiento anti-social, puedan persistir y causar problemas en la vida adulta.

¿Cuál es el mejor ambiente educacional para los niños con el síndrome de Tourette?

Aunque los niños con el síndrome de Tourette a menudo se desempeñan bien en una sala de clases normal, algunos problemas con el aprendizaje, el déficit de atención con hiperactividad, síntomas obsesivo-compulsivos y frecuentes tics tienden a interferir gravemente con su rendimiento académico o integración social. Luego de ser sometidos a un examen exhaustivo, los estudiantes deberían ser colocados en un entorno educacional que satisfaga sus necesidades individuales. Los estudiantes pueden necesitar profesores particulares, clases especiales o muy pequeñas y en algunos casos, escuelas especializadas.

Todo estudiante con el síndrome de Tourette necesita un ambiente tolerante y compasivo que lo anime a trabajar al máximo de su potencial y que sea lo suficientemente flexible para adaptarse a sus necesidades individuales. Este ambiente puede incluir un área privada para el estudio, rendir exámenes fuera de la sala de clase normal e incluso exámenes orales en aquellos casos en que los síntomas del niño interfieren con su habilidad para escribir. Los exámenes sin límites de tiempo reducen el estrés para los estudiantes que padecen del síndrome de Tourette.

¿Qué investigación se están haciendo?

Dentro del gobierno federal, la institución que presta el mayor apoyo a la investigación del síndrome de Tourette y otros trastornos neurológicos es el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). Esta organización forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y es la responsable de apoyar y llevar a cabo investigaciones sobre el cerebro y el sistema nervioso central.

NINDS financia investigaciones sobre el síndrome de Tourette en sus propios laboratorios dentro de los Institutos Nacionales de la Salud y por medio de subvenciones a importantes instituciones médicas en todo el país. El Instituto Nacional de Salud Mental, el Centro Nacional de Recursos para la Investigación, el Instituto Nacional de Salud de los Niños y Desarrollo Humano, el Instituto Nacional de Uso de Drogas y el Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación, también apoyan investigaciones relevantes al síndrome de Tourette. Otra entidad del Departamento de Salud y Servicios Humanos, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, proporcionan fondos para programas de educación profesional al mismo tiempo que para investigaciones sobre el síndrome de Tourette.

Los conocimientos que existen acerca del síndrome de Tourette se agrupan por medio de investigaciones que incluyen toda una gama de disciplinas médicas y científicas, incluyendo la genética, las neuro-imágenes, la neuro-patología, las pruebas clínicas (médicas y no médicas), la epidemiología, la neuro-fisiología, la neuro-inmunología y las ciencias clínicas descriptivas y diagnósticas.

Los estudios genéticos.

En la actualidad, investigadores patrocinados por los Institutos Nacionales de la Salud están llevando a cabo una variedad de investigaciones genéticas a gran escala. Los rápidos avances en la tecnología de identificación de los genes permitirán que se utilicen enfoques amplios en la revisión íntegra del genoma. El descubrimiento de uno o más genes del síndrome de Tourette sería un gran avance hacia la comprensión de los riesgos del factor genético. Además, el comprender la genética del síndrome de Tourette hará que sean más eficaces los diagnósticos clínicos, mejorará los consejos genéticos, llevará a aclarar la pato-fisiología e indicará nuevas pistas para lograr terapias más efectivas.

Los estudios de neuro-imágenes.

Con los avances de los últimos cinco años en la tecnología de imágenes y el número creciente de investigadores capacitados, se ha llegado a un uso mayor de novedosas y poderosas técnicas para identificar las regiones del cerebro, sus circuitos y los factores neuro-químicos de importancia en el síndrome de Tourette y otros trastornos relacionados.

Grooming.

El acoso sexual a niños en las redes sociales.

El grooming es uno de los riesgos que pueden afectar a los niños en Internet. Isabel Plaza, experta en el Uso Infantil de Nuevas Tecnologías de la Fundación Alia2, en una exclusiva entrevista a GuiaInfantil.com, explica que el grooming es el engatusamiento de un adulto hacia un menor con un fin sexual. Eso se produce y ha cobrado mucha fuerza a través de las redes sociales, por la facilidad que tiene de establecer relaciones.

Cómo empieza el grooming de niños

El grooming es un proceso que suele durar semanas o incluso meses. Por lo general, puede seguir los siguientes pasos:

1- El adulto elabora lazos emocionales y de amistad con el niño (a), fingiendo ser otro niño. Empieza una relación a que llamamos engatusamiento, de contacto, de conocimiento, en la que la finalidad del adulto es una cita con ese menor que puede acabar con un abuso sexual.

2- El adulto conquista la confianza del niño (a) y a través de ello, consigue datos personales y de contacto del menor.

3- El adulto intenta establecer un encuentro físico con el menor de dos formas:

- El adulto seduce al menor, enseñándole imágenes de contenido sexual e invita al menor a que también le envíe fotos suyas. Una vez conseguida imágenes comprometidas del menor, el adulto empieza el ciberacoso, chantajea al menor para conseguir un contacto físico.

- El adulto engaña al menor. El adulto busca conocer a los intereses del niño o niña. Si él ve que el interese del niño es por fútbol, o él se hace pasar por un entrenador de fútbol que está interesado en fichar pequeñas estrellas del fútbol o sigue siendo un niño y dice que su tío es entrenador de fútbol y que él podría concertarle una cita con él. Y si el tema que más le guste al niño (a) es el cine, el acosador se hace pasar por productor de cine, o dice que tiene un tío que lo es, llegando incluso a pedir una cita física para concretar el encuentro.

Qué pueden hacer los padres contra el grooming de niños

Qué pueden hacer los padres para evitar que sus hijos sean víctimas de grooming, abusos o acoso por internet.Sigue algunas pautas:

- Controlar el uso de internet y de las cámaras web por los niños.

- Situar el ordenador en zonas comunes de la casa.

- Educar a los niños. Enseñar y pedir a ellos a que nunca contacten con desconocidos o faciliten información privada a través de Internet.

- Pedir a los hijos a comunicar cualquier problema que noten, dejándoles claro que no importa lo que hayan hecho, ya que siempre les van a apoyar.

Aparte de eso, existen organizaciones que utiliza personas infiltradas como menores para identificar a estos adultos y pasar la información a la policía. Por otro lado, también existen software o programas que permiten vigilar lo que hacen los niños en los chats y en mensajería instantánea. En España, existen entidades que trabajan en la prevención, sensibilización y lucha contra el grooming. La Fundación Alia2, Protégeles y Pantallas Amigas, con algunas de ellas.

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